Le test génétique est un examen médical permettant de déceler les changements relatifs aux chromosomes, aux gènes et aux protéines. Il permet avec beaucoup d’efficacité de connaître l’état de santé actuel des patients et leurs risques de développer des problèmes de santé. Les résultats d’un test génétique peuvent aider à confirmer ou à exclure une maladie génétique suspectée; ils peuvent également aider à déterminer les probabilités de développer ou de transmettre un trouble génétique, comme certains types de cancers, les maladies d’Alzheimer et de Parkinson, pour n’en citer que quelques-uns [1]. La science a permis à beaucoup de personnes de cesser de faire des suppositions et de mieux connaître leur état de santé et celle des générations à venir. C’est tout simplement incroyable.

Cependant, que se passe-t-il lorsque ceux qui se soumettent à un test génétique ou qui voudraient le faire font l’objet de discrimination?

Il y a discrimination génétique lorsqu’une personne est traitée différemment (par son employeur, son assureur, etc.) parce qu’elle présente une mutation génétique pouvant causer un trouble héréditaire ou en augmenter le risque [2]. Ce type de discrimination est une préoccupation réelle et sérieuse pour ceux qui envisagent de se soumettre à un test génétique.

En mai 2017, le Parlement canadien a adopté la Loi sur la non-discrimination génétique, en vertu de laquelle commet une infraction criminelle quiconque utilise les résultats d’un test génétique pour refuser des biens et services aux consommateurs, y compris une couverture d’assurance. La loi a été contestée en 2018 par la province de Québec, après qu’une cour d’appel a statué, dans une décision unanime, que la loi ne s’appliquait pas à l’assurance ou aux contrats, puisque ces domaines relèvent tous deux de la compétence provinciale et ne sont donc pas assujettis aux lois fédérales [3].

En réponse, la Coalition canadienne pour l’équité génétique, un groupe de défense des droits, a interjeté appel de la décision devant la plus haute instance du Canada. Dans une décision à cinq contre quatre annoncée en juillet 2020, la cour a confirmé la validité de la Loi sur la non-discrimination génétique, en citant le respect de la dignité, de l’autonomie, de la vie privée et de la santé, qui sont toutes des justifications valables dans l’application du droit pénal. La Coalition canadienne pour l’équité génétique a qualifié cette décision « d’immense soulagement pour ceux qui sont confrontés au dilemme d’obtenir une assurance ou un test génétique » [4].

Après moult controverses et débats, il est désormais illégal pour les assureurs d’exiger des tests génétiques ou d’en utiliser les résultats pour décider de l’admissibilité ou de la couverture d’assurance d’un proposant. Les gens n’ont plus à choisir entre souscrire une assurance ou recevoir des renseignements sur leur santé qui pourraient leur sauver la vie. Cela représente assurément un grand soulagement.